Nejnovější zprávy: Na silnici mezi Frenštátem a Rožnovem tragicky zemřel motorkář Řidič nerespektoval zákaz vjezdu, s autem se zřítil do trhliny mostu

Společnost

Celý národ pomáhá malému Martínkovi. Na záchranu života potřebuje 100 milionů!

Celý internet v posledních hodinách zaplavil příběh dvouletého Martínka, který trpí vzácnou nemocí. Léčba sice existuje, je ale extrémně drahá.

Foto: se souhlasem portálu donio.cz

Martínek se na první pohled narodil jako zdravý kluk. Brzy se u něj ale začaly objevovat zdravotní potíže, které se stupňovaly.

„Úplně nejvíc na světě miluje svoji pětiletou sestřičku Emičku, která mu každý den zpívá, hraje si s ním a dělá všemožné vylomeniny a on se tomu nahlas směje a radostí výská a vrtí se, jen vyskočit! Ale to bohužel zatím není možné," uvedli Martínkovi rodiče.

Táta s mámou mu museli často odsávat tekutiny, aby mohl dýchat a jíst. „Rok a půl jsme takto odsávali téměř nepřetržitě, občas i několikrát za hodinu,“ přiznal Martínkův otec Tomáš.

Diagnóza, kterou se rodiče dozvěděli, byla krutá – Martínek má AADC syndrom! Lidé, kteří takto onemocní, mají neurologické problémy, svalovou slabost, poruchy pohybu i spánku, taky špatně polykají.

Nejhorší diagnóza

AADC syndrom má okolo 120 dětí na světě, Martínek má navíc jeho nejhorší formu. „Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často zničehonic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex. To způsobuje, že mu část polykané stravy (popř. tekutin) končí v plicích," uvedli rodiče.

Malý chlapec potřebuje genovou terapii, díky které by mohl žít relativně normální život bez většiny akutních potíží. Jenže tato terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby rodině pojišťovna zamítla.

Martínek potřebuje nastoupit na léčbu co nejdřív, jinak se podle dostupných studií dožije jen pěti až sedmi let. Jenže genová terapie lékem UPSTAZA vyjde v přepočtu na 100 milionů korun!

Sbírka pro Martínka

Na scénu proto nastupují celebrity, které na sociálních sítích burcují ostatní k pomoci. V jejich čele je známá influencerka Nikol Leitgeb, přidávají se však i další.

Sbírka na Martínka běží na portálu donio.cz. „Dobří lidé, buďte té dobroty a pomozte Martínkovi nasbírat na Doniu tolik, kolik potřebuje pro to, aby byl spokojený, šťastný tak jako my," vzkázal písničkář Tomáš Klus.

Český slavík Marek Ztracený pro bojujícího chlapce složil i písničku. „Malý Martínek je hrdina a já jsem chtěl připomenout jeho příběh a říct, že to, jestli Martínek zůstane mezi námi, se dá ovlivnit a můžeme tomu pomoct. Je to sice strašně drahá záležitost, ale já věřím, že zázraky se dějí," prohlásil.

V neděli dopoledne bylo vybráno přes 27 milionů korun. Národ pomáhá, do cíle však vede ještě dlouhá cesta.